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Ouverture des données de santé : bonne ou mauvaise nouvelle ?

Ouverture des données de santé personnelles ; bonne ou mauvaise nouvelle ? Saviez-vous qu’il existait une base de données qui répertorie tous vos passages chez le médecin, vos séjours à l’hôpital et la liste des médicaments que vous avez achetés à la pharmacie ?  En effet, toutes ces informations sont collectées et conservées au sein du SNIIRAM (Système National d’Information Inter-Régimes de l’Assurance Maladie).

Le Conseil d’Etat a récemment élargi l’accès à ces données aux organismes à but lucratif, parmi lesquels les laboratoires pharmaceutiques et les assureurs. Quels sont les risques de l’utilisation de ces données ? Est-ce nécessairement une mauvaise nouvelle pour les patients ? Santiane analyse la situation.

Que prévoit la loi ?

Le SNIIRAM représente l’une des plus grandes bases au monde de données médico-administratives. Celles-ci sont divisées en 2 catégories : des données agrégées et des données personnelles. Les premières, anonymes, permettent d’obtenir des statistiques globales sur un type de population donné. Par exemple, on peut ainsi connaître l’évolution du nombre de cancers de sein chez les femmes de moins de 40 ans, ou encore la progression du diabète chez les hommes de plus de 50 ans.

Les données personnelles sont quant à elles nominatives, et étaient jusqu’à présent accessibles uniquement – de manière partielle – aux organismes de recherche publique, en vertu d’un arrêté du Ministère de la Santé datant de 2013.

Le 20 Mai dernier, cet arrêté a été jugé illégal par le Conseil d’Etat, qui demande son annulation sous 4 mois. Ainsi, d’ici la fin de l’année, les données personnelles de santé deviendront accessibles à toute structure souhaitant mener une étude d’intérêt général… y compris, donc, les laboratoires pharmaceutiques et les assureurs.

Cette décision intervient au moment où le gouvernement met en place la fameuse Loi Santé, promulguée en janvier dernier. Celle-ci prévoit justement d’encadrer de manière stricte l’accès aux données de santé par les organismes privés. Il reste toutefois à savoir comment et par quelle instance le contrôle sera fait.

Des craintes sur l’utilisation des données de santé

L’accès aux données de santé était jusque-là très restrictif pour tout organisme poursuivant un but lucratif, y compris s’il s’agissait d’une université, d’un organisme de recherche privé, voire même de l’Etat !

L’ouverture de ces données est donc une opportunité immense pour la recherche : comme le souligne Le Figaro, cette évolution pourrait permettre une meilleure « évaluation des politiques de santé, amélioration de l’offre de soin, étude des maladies et de l’efficacité des traitements… ».

On peut également imaginer que l’accès à ces données peut contribuer à mieux anticiper les risques sanitaires, les épidémies, ou les scandales liés à la prise de médicaments aux effets secondaires dangereux.

Les craintes d’une mauvaise utilisation de ces données sont toutefois présentes, dans un pays qui est culturellement très prudent sur le respect de la vie privée. On peut notamment redouter que certaines entreprises se saisissent de ces données dans un intérêt économique (pour optimiser la rentabilité des contrats d’assurance ou de médicaments),  au détriment de l’intérêt public et de la santé des individus.

Néanmoins, ces craintes relèveraient, selon les experts du secteur, de l’irrationnel : en effet, la Loi Santé prévoit d’interdire l’utilisation de ces données dans le but de promouvoir des produits, d’exclure des garanties de contrats d’assurance, ou encore d’appliquer des montants de cotisation différents pour des assurés présentant le même risque.

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